Sosyolog Hakan Atay’ın ‘Eyvah! Annem Alzheimer’ isimli kitabı elimize ulaştığında, hastalıkla ilgili deneyimlerin ilk ağızdan aktarılması, dünya gündeminde sıkça yer bulan bu yüzyılın sorununa bir kez daha eğilmemize yol açtı… Konuyu bir hasta yakını ve bir uzman gözüyle ele aldık.
Alzheimer, modern tıbbın çare bulamadığı ve 21. yüzyıl toplumlarını tehdit eden en büyük salgınlardan biri. Üstelik sadece hastalığa maruz kalan bireyleri değil, hasta yakınları ve hastaya bakım verenleri de psikolojik olarak etkileyen, ekonomik maliyeti oldukça yüksek bir salgın. Hızla yaşlanan Türkiye ise, bir eylem planı oluşturulmadığı takdirde en fazla Alzheimer hastası olan dört ülkeden biri olacak. 2014 verilerine göre, dünyada 36 milyon Alzheimer hastası var. Gelişmiş ülkelerde hastalık oranı, eğitim seviyesinin yükselmesi, özel devlet politikaları gibi sosyal nedenlerle gerilerken, gelişmekte olan ülkelerde ise yükseliyor. Türkiye, yükseliş eğilimi gösteren ülkeler arasında ve teşhis konulan Alzheimer vakası ortalama 400 bin. Türkiye İstatistik Kurumu (TÜİK) verilerine göre 2023’te ‘çok yaşlı nüfus yapısı’na sahip ülkeler arasına girecek olan Türkiye, konuyla ilgili bir eylem planı oluşturulmadığı takdirde yine 2050’de en fazla Alzheimer hastası olan 4 ülkeden biri olacak.
Sosyolog Hakan Atay’ın ‘Eyvah! Annem Alzheimer’ isimli kitabı elimize ulaştığında, hastalıkla ilgili deneyimlerin ilk ağızdan aktarılması, dünya gündeminde sıkça yer bulan bu yüzyılın sorununa bir kez daha eğilmemize yol açtı… Konuyu bir hasta yakını ve bir uzman gözüyle ele aldık.
Annenizin rahatsızlığını nasıl fark ettiniz?
2008’de psikolog olan yeğenimizin annemiz için Alzheimer başlangıcı olabilir demesi, bizde bir dikkat noktası oluşturdu. Annemi yakın gözleme aldık. Ancak, Alzheimer’la ilgili ne bir fikrimiz, ne de sonuçları hakkında en ufak bir bilgimiz yoktu. Annemin o zamana kadar yakınlarının isimlerini kolay hatırlayamama, eşya, meyve isimlerini karıştırma durumları olsa da bunları zihin yorgunluğuna veriyor, doğal olduğunu düşünüyorduk. Ancak, 2009 sonlarına doğru babamdan, annemin evin yolunu karıştırmış olduğu bilgisini aldık. Bunun üzerine mahallemizde esnafları bilgilendirdik ve bu, iyi işleyen bir sistem oldu. Bunun dışında, günlük yaşamda alarm verecek bir süreç yaşanmadı. 2010’da babamı kaybetmemiz, annem için travmatik oldu ve hastalık belirtileri ortaya net bir şekilde çıktı. Bunun üzerine hastaneye götürdük ve teşhis kondu.
Teşhis sonrası nasıl bir dönem içerisine girdiniz?
Çok zorlu ve sonucunu bildiğimiz, pek de ümit olmayan bir dönemi hâlen geçiriyoruz çünkü süreç henüz bitmedi. Öncelikle, bir durum değerlendirmesi yaptık, bundan sonra yapmamız gerekenlerin bir listesini çıkarıp atılması gereken adımları planladık. Kısa sürede anladığımız en önemli şey, ülkemizde bu hastalığı doğru dürüst tanıyan, bu süreci yaşayanların duygu ve düşüncelerine empati gösterebilecek hiçbir kurum ya da kuruluş yoktu. Bu kadar net söylüyorum ve bunun tersini söyleyebilecek olanlarla her platformda fikri mücadele içinde olurum. Bu hastalığın hayati derecede bir halk sağlığı sorunu olduğunu gören ve bunu bir mastır plan hâline getiren toplumsal yaklaşımlar maalesef geliştirilmemiş. Olduğu varsayılanlar ise güdük kalmışlar ve kendi içlerine kapalılar. Bunun üzerine, Alzheimer hastalığı ve hastalığın seyrini yavaşlatabilecek her bilgiyi ve deneyimleri taramaya çalıştık. Ancak, bunları ülkemiz koşullarında bulmanın zorluğunu ve hatta imkânsızlığını gördük. Buna ilaveten yurt dışı taramalarında, ulaşılabilecek verileri topladık ve aynı koşullarda olanlarla iletişim içinde olduk. Diğer yandan, annemizi bulunduğu çevreden ve evinden ayırmadık. Kendi koşullarımızı, ona uygun hâle getirdik. Ev içi emniyetini sağladık ve dönüşümlü olarak gündüz/gece bakım sağlanabilecek bir ortam oluşturduk. Düzenli olarak hekim kontrolü ve bilgilendirme yaptık, yapıyoruz.
Annenizin istem dışı evden ayrılması hâlinde alabildiğiniz tedbirler var mı?
Önce mahalle sakinlerini ve esnafı konuyla ilgili bilgilendirdik. Çevrede tanınan bir çift oldukları için de bir yardım hattı oluşturduk. Muhtarlık ve yaşadıkları sokak başındaki polis noktasını bilgilendirdik. Asayiş birimleri ve özel güvenlik elemanları, mutlaka Alzheimer hastalarıyla ilgili genel bir eğitim almalılar.
Üçüncü kişilerden kaynaklanabilecek olumsuzluklara karşı, hukuki olarak da bir önlem aldınız mı?
Hastalık, hafıza kaybına ve kişinin telkine açık bir hâl almasına yol açıyor. Bu da medeni hakları kullanmak için gereken temel özellikleri ortadan kaldırıyor. Önlem, hasta olunmadan evvel alınmalı. Vesayet altına girildikten sonra alınacak önlemin, hastayı sorunlar yumağının ortasına atacağı göz önünde bulundurulmalı. Burada dikkat edilmesi gereken, kişinin henüz akla uygun biçimde davranabilme, kendi davranışlarının sebep ve sonuçlarını doğru olarak kavrayabilme yeteneğini kaybetmeden, gelecek için kendi önlemlerini ivedilikle alması gerektiği. Alzheimer hastasının önceden belirlenemeyen bir süre içinde ve aniden ayırt etme gücünü kaybedebileceği gözden kesinlikle kaçırılmamalı.
“Ülkemizde bu hastalığı doğru dürüst tanıyan hiçbir kurum ya da kuruluş yok. Bunun tersini söyleyecek olanlarla her platformda fikri mücadele içinde olurum.”
‘Erken teşhiste ilaç tedavisi hastalığı durdurur’
Surp Pırgiç Hastanesi Nöroloji Uzmanı Dr. Armenak Mazeduryan
Alzheimer hastalığının en önemli belirtileri neler?
Alzheimer, halk arasında bunama olarak isimlendirilen ‘demans’ın alt grubu. Demans, kişinin normal yaşantısındaki tavırlarının, davranışlarının, belleğinin bozulması; duygu ve düşünceleri muhakeme edememesi. Ancak, bunama, yaşlılığın doğal sonucu ya da kaderi olarak görülmemeli. Her unutkanlık da Alzheimer’ın nedeni değildir. Teşhis, nöropsikolojik testler, bazı davranışların tespiti, laboratuvar ve radyolojik tetkiklerle konulur. En önemli davranış bozukluğu sinyalleri ise, çevreyle ilişkilerde gözlemlenen değişiklikler, yeni bilgileri öğrenememe veya daha önce öğrenilmiş bilgileri hatırlayamama, yemek yapma gibi alışılmış işlerde zorlanma, konuşmada duraklama ve anlamada gecikme. Yer, zaman ve şahıs mefhumunun bozulması da çok önemli bir işaret; örneğin, yıllar önce yaşanılan evi hatırlamama, yakınları ve günleri karıştırma... Moralsizlik, uykuya meyil ya da uykusuzluk; şüphecilik, korku ve televizyondaki kişilerle konuşma da sık rastlanan belirtiler arasında. Yakın dönem unutulurken, uzak geçmişin hatırlandığı görülüyor.
Alzheimer hastalığının çağın salgını olduğu fikrine katılıyor musunuz?
Evet, Alzheimer çağın salgını. Toplumu sosyal yönden huzursuz eden, asrımızın en büyük belası; 65 yaş üstü bireylerin yüzde 15’i Alzheimer riski taşıyor. Bize gelen vakalar çoğaldı. Tetkikleri yapılan ortalama 100 hastanın 25’ine, Alzheimer teşhisi konuluyor. Erken teşhiste ilaç tedavisi, hastalığı durdurabiliyor, ancak henüz kesin bir tedavisi yok. Dünyada aşı ve kök hücre nakli çalışmaları yapılıyor, fakat henüz deney aşamasında.
Türkiye’de Alzheimer hastalarının sürdürülebilir bakımı yönünde çalışmalar var mı?
Sağlıkta bu tür alanlarda resmî uygulamalar, geçmişe oranla daha iyi; ancak yetersiz. Mevcut kadro ve sosyal imkânlar, toplumun bu yarasını sarmaya yeterli değil. Binlerce Alzheimer hastası var ama çok azı bu imkânlardan faydalanabiliyor. Ekonomik maliyeti çok yüksek bir hastalık ve iyi bakıldığı takdirde, hasta ortalama 10 yıl daha uzun yaşayabiliyor. Hasta yakını da bu arada manevi ve fiziki gücünü kaybeder. Hastaya bakan yakınlarının da ajite olma riski var.
Bu tür hastaların yerleştirildiği bakım evi sayısı gün geçtikçe artıyor. Ancak bir de ‘yerinde yaşlanma’ olgusu var. Sizin görüşünüz nedir?
Türkiye’deki huzur evleri, fonksiyonlarını yerine getiremiyor. Yeterli tıp ve bakım merkezi ise yok. Uygun olan, evinde yaşlanma ama bu maddi ya da manevi başka sorunları getiriyor. Yaşlılara sorunca, evimin köşesinde öleyim derler. Huzur evine gidince hastanın düşüşü çok hızlı oluyor; hasta, terk edildiğini düşünüyor. Evinde 2 yıl yaşayabilen, orada 2 ay yaşar.
Evde bakımda nelere dikkat etmek gerekir?
Hasta, 10-12 sene içinde yatağa bağımlı hâle gelir. Hasta enfeksiyona meyillidir. Beslenmesine, susuz kalmamasına, ev içinde hareket alanlarına dikkat edilmesi gerekir. Yaşam alanlarında çok karmaşık mobilyalardan kaçınmak, çarpmaya, düşmeye dikkat etmek önemli. Kullanılan ışık düz ve beyaz olmalı. Psikolojik destek çok önemli. Sevginizi eksik etmeyin. Torunları varsa sıkça bir araya getirin, sevdiği bir şeyi yedirin, koku sürün, birlikte masaya oturtun, sevdiği müzikleri çalın.
